أبوغميقة: الدولة جلبت لمرضى ضمور العضلات أسرة عادية وكراسي لا تعمل
أعلن محمد أبوغميقة رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات، أن الدولة جلبت لمرضى ضمور العضلات أسرة عادية وكراسي لا تعمل.
وقال أبوغميقة، في تصريحات لـ«لام»: “لدينا 30 حالة من الأطفال تحت عمر السنتين بحاجة إلى تسفيرهم وحصولهم على الحقنة الجينية، وكل يوم يمر يجعل فائدة الحقنة أقل ويهدد بعدم قدرتهم على التعافي، وآخر ست حالات تحصلت على الحقنة كانت في شهر رمضان الماضي، حيث تم تسفيرهم إلى دولة الإمارات العربية، ومن ثم توقفت الدولة عن تسفير باقي الحالات المسجلة من الأطفال دون سن العامين”.
وأضاف “نتخوف من دخول بعض الحالات على التنفس الصناعي، وهو ما يجعل منحهم الحقنة الجينية أمرًا مستحيلًا نهائيًا عقب ذلك، ونطالب بجعل إجراء التحليل الجيني مفتوحًا ومتوفرًا دائمًا لأهميته، ولدينا عائلات بها 3 مصابين، وهناك عائلة عدد الأبناء المصابين بها بلغ 7”.
وتابع “تسبب جلب الدولة لكراسي وأسرة غير مطابقة للمواصفات التي يحتاجها مريض ضمور العضلات بمشاكل كبيرة وزيادة في معاناة المرضى، فبعض الأسرة من المفترض أن تكون كهربائية وجدناها عقب الاستلام أسرة عادية، وهناك كراسي متوقفة ولا تعمل”.
